1.现实日常生活难题20个

假如你被诊断罹患家族企业性高脂蛋白黄疸（FH），你的小孩有50%的机会遗传基因此病他们整理了FH幼儿现实日常生活日常生活中常见难题的答疑，希望对你有所协助！1、小孩罹患FH，我该咋办？首先，告诉他们，尽管把FHDNA传予了小孩，但你也无法改变他们的DNA组成，因而，请不要愧疚。

2.100个现实日常生活难题

换个角度想，你也给小孩遗传基因了很多其他幸福的DNA而且幸运地的是，你日常生活在一个即使罹患FH，但也不再意味着你（或你的小孩）或许要罹患早期中风的时代因而，他们提议你为整个家庭制定身心健康的饮食习惯计划，并保证终生锻炼身体。

3.英语现实日常生活难题

除了有益于肾脏身心健康的饮食习惯外，很多专家还推荐某一的降脂蛋白饮食习惯远距肉类：包括植物甾体和脂类营养水溶性那些肉类有可能将低密度脂蛋白脂蛋白（LDL-C）减少约10%假如你是抽烟，请戒酒；尽管这说出来难做出来难，但戒酒是赠送给你和小孩的礼品；小孩们难仿效双亲的行为，因而，他们成为不抽烟是确保小孩终生不抽烟的最差方法众所周知。

4.快问王艺洁单纯现实日常生活难题

很多FH患者，在幼儿时期就是高脂蛋白的人群众所周知，通过进行咨询注册登记中医师，可以协助开发适宜自身的薄荷饮食习惯菜谱尽管饮食习惯、运动、保持理想运动量和不抽烟对每个人都很重要，但那些足以纠偏罹患FH的幼儿或成年人的脂蛋白状况。

5.十个现实日常生活难题

对于罹患FH的幼儿，美国国家高血压协会（NLA）提议的目标是将LDL-C减少>50%或使LDL-C低于130mg/dL（3.38mmol/L）为了达到该水平，通常需要服用抗生素很多小孩在极小的时候就罹患了高脂蛋白，但双亲非常不愿意让小孩开始服用。

6.住户现实日常生活难题

作为双亲，他们完全理解这一点，双亲担心长期服用抗生素可能会造成各种过敏反应患高脂蛋白可能和直接造成危害的疾病不同（如1型糖尿病），它可以被忽视几十年；但实际对于FH，高脂蛋白是成年早发中风首要的危险因素。

7.3岁小宝宝知道的现实日常生活难题

罹患FH的幼儿在幼儿时就开始在动脉中沉积脂蛋白（脂肪条纹），当幼儿达到12岁时，很多人已经罹患可测量的动脉粥样硬化使用降脂蛋白抗生素治疗可以显著减少与FH相关的风险来自欧洲的观察性研究发现，长期使用他汀类抗生素治疗可消除与FH相关的终生中风风险。

8.现实日常生活难题

2、 我的小孩应该在几岁开始服用降脂蛋白抗生素，他/她应该服用哪种抗生素？NLA和美国儿科医学会（American Academy of Pediatrics，AAP）提议：对于FH幼儿，在8岁左右开始服用降脂蛋白抗生素，他汀类抗生素是首选抗生素。

9.现实日常生活难题的英语

六种他汀类抗生素：瑞舒伐他汀（Crestor®），阿托伐他汀（立普妥®），辛伐他汀（Zocor），普伐他汀（Pravachol®），洛伐他汀（Mevacor®），氟伐他汀（Lescol®）被FDA批准用于10岁及以上的幼儿（普伐他汀为8岁及以上）。

10.现实日常生活难题打什么电话

根据使用的他汀类抗生素和剂量，使用两种最有效的他汀类抗生素如瑞舒伐他汀（Crestor®），阿托伐他汀（立普妥®）组合治疗，可以实现将LDL-C减少50%或以上假如你的小孩LDL-C水平未能达到<130mg/dL（3.38mmol/L）或LDL-C也未能从基线减少至少50%，应考虑添加额外的抗生素。

在这种情况下，医生可能会提议使用胆汁酸螯合剂（BAS），如[考来维仑（Welchol®），考来烯胺（Questran®）或考来替泊（Colestid®）那些抗生素在肠道中起作用，不会被吸收到血液中尽管可以将脂蛋白减少10-20%，且似乎非常安全，但只有一种抗生素考来维仑（Welchol®）被批准用于儿科人群，但很多小孩服用BAS后肚子难产气。

最后，依折麦布（Zetia®）是一种抑制肠道吸收脂蛋白的抗生素，它可以将LDL-C减少约20%，并且已在幼儿中进行了研究并发现耐受性良好，被FDA批准用于10岁以上的幼儿假如采用单一的降脂蛋白抗生素不能达到小孩的目标脂蛋白数值，通常要求转诊到脂蛋白（脂质）专家进行治疗。

很多双亲会去看脂蛋白专家，来开始服用降脂蛋白抗生素，小孩的LDL-C水平得到控制后，才会与他们的儿科医生、家庭医生或执业护士进行随访3、一旦我的小孩开始服用，他/她应该多久去医院看一次？通常会在小孩开始服用6周后进行检查。

随后的访问可能每3到6个月进行一次为了评估肝功能，应在开始治疗前抽血，是否需要进行后续肝功能检查通常由小孩的主治医生决定通常每年至少进行两次脂蛋白检测分析4、降脂蛋白抗生素有哪些过敏反应？BSA类抗生素会造成气体。

他汀类抗生素通常耐受性良好，但在某些情况下，它们会引起肌肉和关节疼痛，很少引起肝功能和肌肉功能异常值得庆幸的是，在几乎所有情况下，那些过敏反应都可以通过停止抗生素或减少剂量来缓解尽管依折麦布往往也具有良好的耐受性，但它偶尔也会引起腹痛和腹泻。

当依折麦布与他汀类抗生素联合服用时，会发生罕见的肌肉和肝功能异常其余抗生素详细的过敏反应可以参考他们《用于治疗家族企业性高脂蛋白黄疸的常用降脂抗生素及其过敏反应》5、小孩脂蛋白水平恢复正常后，可以停止服用吗？由于FH是由DNA缺陷引起的，目前还没有治愈方法。

而抗生素可以协助保持FH患者的脂蛋白水平正常化，但假如停用，遗传基因性疾病将再次暴露出来，因而FH患者是需要持续服用抗生素的（降脂蛋白抗生素仅在服用时有效）6、小孩的饮食习惯很糟糕，我该咋办？这是他们在接触病友中无数次遇到过的非常普遍的情况。

尽管罹患FH的青少年外表看就像任何其他青少年一样，但FH幼儿的风险显然比普通人更高而看到他们的儿子或女儿糟糕的饮食习惯习惯是非常沮丧的，作为小孩的母亲，我和你们一样担心小孩会经历一段食物选择时期，他们能做的就是：继续在家里只提供身心健康的食物，随着时间的推移，养成一种良好的饮食习惯习惯，树立一个好榜样，小孩也会以你为榜样，回归家庭的身心健康饮食习惯习惯。

7、我的小孩讨厌服用他/她的抗生素，我能做什么？坚持下去！抗生素至关重要，现有强有力的证据表明他汀类抗生素可以减少中风发作、中风和总死亡率的风险中风是罹患FH年轻人的死亡原因你的小孩现在没有中风发作的风险（除非你的小孩是纯合子FH -参见他们。

《FH认知篇-什么是家族企业性高脂蛋白黄疸？》文章），但他/她将来有中风发作的风险，而有时那些中风发作可能是致命的这并不是想吓唬你，只是想强调让你的小孩养成服用习惯的重要性让它成为家庭的一种事务---一起服用抗生素。

约翰霍普金斯大学的导师Peter Kwiterovich博士说：在FH小孩8岁、9岁或10岁时开始服用他汀类抗生素最重要的原因众所周知是：当小孩在13或14岁想反抗你想要他们做的一切时，发现服用抗生素的这个习惯已根深蒂固，以至于他/她不会想到要反抗它，这个小小的策略，可能为你节省很多时间！

8、小孩罹患纯合子FH（HoFH)，我需要知道什么？很多夫妇了解到，当他们有一个罹患纯合子FH（HoFH）的婴儿时，他们其实都是杂合子FH（HeFH）当两个罹患HeFH的人有一个小孩时，他们的小孩有1/4（25%）的机会有完全正常的脂蛋白水平，有2/4（50%）的机会有HeFH，在这种情况下，小孩的LDL-C水平将与他/她的双亲相似，最后有1/4（25%）的机会，小孩会从双亲双方那里分别继承FHDNA即为HoFH，在这种情况下，小孩的脂蛋白水平将远远超过双亲任何一方的水平。

那些小孩通常在2岁左右被诊断出罹患黄色瘤（橙色脂蛋白沉积在肘部、臀部、腿部、脚踝、手指肌腱和手指之间）那些体格检查结果提示脂蛋白水平很高在罹患HoFH的幼儿中，LDL-C通常超过500mg/dL，可高达1000mg/dL。

罹患HoFH的幼儿必须去看脂质学家，以便立即进行降脂蛋白治疗假如你的小孩有HoFH，他或她将需要立即服用降脂蛋白抗生素而小孩对抗生素的反应取决于他们某一的DNA突变有些小孩对高剂量他汀类抗生素联合依折麦布（Zetia®）和胆汁酸螯合剂反应良好。

而一些小孩还需要其他的治疗措施，例如低密度脂蛋白单采（这是一个每周从血液中物理去除LDL-C的方法）过去，HoFH患者经常考虑肝移植，但现在很少需要肝移植，罹患HoFH的幼儿需要与脂蛋白专家密切沟通进行治疗与随访。

未经治疗的HoFH幼儿会发展为非常早期的动脉粥样硬化，通常在青少年时期经历中风发作因而，及早和积极地治疗HoFH患儿至关重要由于主动脉瓣（肾脏中的所有血液在进入身体的途中都通过该瓣膜）可以在HoFH中形成脂蛋白斑块，因而HoFH幼儿通常比HeFH幼儿要接受更多的肾脏评估，可能包括心导管插入术和超声心动图。

尽管如此复杂，但HoFH幼儿的未来是光明的，因为目前还有很多新的治疗方法正在进行临床研究，那些治疗方法将有可能潜在地减少他们的LDL-C水平文章来源：https://familyheart.org/familia

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